Domenica 2 giugno, dalle 10 alle 13, a Reggio Calabria, sul Lungomare Falcomatà, sarà ospitata l’unica tappa calabrese del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, evento sostenuto da “Fondazione Maruzza” e nato da un’idea della Rete Informale “Innamorati delle CPP”.
La manifestazione, che sta attraversando l’Italia e che ha omaggiato anche Papa Francesco con la maglia del giro, ha come obiettivo la promozione e lo sviluppo delle Reti di Cure Palliative Pediatriche (CPP) coinvolgendo professionisti, cittadini e istituzioni.
Il titolo dell’iniziativa della terza edizione “Ciascuno a suo Nodo, insieme siamo Rete”, richiama il modello organizzativo previsto dalla legge 38/2010 che è stata emanata per supportare le famiglie e garantire la miglior qualità di vita possibile ai bambini e alle bambine con patologie inguaribili ad alta complessità assistenziale, che hanno il diritto di ricevere cure vicino al proprio luogo di residenza.
Un approccio multidimensionale ai bisogni del minore e della sua famiglia per alleviare la sofferenza, il dolore e gli altri sintomi, tenendo conto dello stato psico-emotivo e delle problematiche connesse alla sfera sociale, culturale e spirituale, e conferendo qualità di vita nel percorso assistenziale a volte molto lungo, che va dalla diagnosi di inguaribilità e irreversibilità fino alle fasi avanzate e terminali della malattia.
Le Cure Palliative Pediatriche, specialmente laddove vi sia una precoce presa in carico del minore e della famiglia, consentono di migliorare la qualità di vita, ritrovare equilibrio e stabilità nella propria quotidianità e per questo motivo è importante sensibilizzare la società dinanzi ad una realtà che coinvolge, solo in Italia, 30.000 minori, di cui appena il 18%, al momento, può beneficiare di tali cure.
L’evento di domenica, patrocinato dal Comune e dalla Città Metropolitana di Reggio Calabria, si inserisce, grazie alla sinergia con il CONI, nella Giornata Nazionale dello Sport e vedrà la partecipazione dell’Atletica Olympus che coinvolgerà i partecipanti con giochi e circuiti sportivi.
Alle 11.30, coordinato dalla pediatra Alessandra Falcone della Rete Informale “Innamorati delle CPP”, si svolgerà un momento di informazione e approfondimento che coinvolgerà i “nodi” della rete: clinico, sociale, educativo e comunitario, con la partecipazione di medici, infermieri, rappresentanti delle istituzioni, della scuola, dello sport e del volontariato.
Sarà un momento di promozione del diritto alla salute su un territorio che ha l’occasione di crescere garantendo una maggiore qualità di vita anche in situazioni di particolare complessità.
Si tratta di una campagna “ombrello” alla quale è possibile partecipare attraverso la realizzazione di eventi organizzati ad hoc o inserendo, all’interno di eventi/manifestazioni già in programma, un momento dedicato al tema delle CPP e consentendo la distribuzione del materiale informativo del GCPP.
L’idea – nata dall’impegno di oltre 200 volontari aderenti alla rete informale “Innamorati delle CPP”, composta prevalentemente da professionisti socio-sanitari che lavorano nel campo – prevede un’attività di sensibilizzazione e di informazione sulle CPP. Nel 2024, il filo conduttore dell’iniziativa sarà quello relativo alla “rete di cure palliative pediatriche”, al fine di fornire corrette informazioni sul funzionamento, nodi e ruoli di tutti gli attori coinvolti nel fornire risposte ai bisogni dei bambini e delle loro famiglie.
Oltre alla cittadinanza, la campagna mira a coinvolgere policy maker, dirigenti aziende sanitarie, comunità medica, infermieristica e socio-sanitaria, attori necessari a implementare politiche, prassi e modelli in grado di garantire alle famiglie e ai minori che convivono con una diagnosi di inguaribilità il pieno accesso, sul territorio di residenza, a questa tipologia di assistenza, garantendo così loro il diritto a vivere nel miglior modo possibile.
Destinatari
L’iniziativa vuole raggiungere diverse tipologie di destinatari in funzione degli eventi che saranno organizzati: le tappe ciclo-amatoriali e gli eventi culturali e ricreativi, hanno l’obiettivo di far conoscere le cure palliative pediatriche alla cittadinanza tutta, sfatando miti e leggende che interferiscono con la richiesta di cura e di accesso ai servizi. Gli eventi di carattere scientifico e istituzionale come convegni e seminari, si rivolgono invece ai professionisti socio-sanitari e ai vertici delle istituzioni di governo e sanitarie, sensibilizzandoli e formandoli rispetto alle conoscenze di base sulle CPP e, per i decisori politici, affinché provvedano, ove ciò ancora non avvenga, all’implementazione di modelli di cura e accesso ai servizi in linea con le esigenze delle famiglie e dei minori con una diagnosi di inguaribilità.
Il GCPP è un’iniziativa organizzata da:
Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio ETS. Fondazione Maruzza da oltre 20 anni si occupa di promuovere a livello nazionale e internazionale la conoscenza delle cure palliative pediatriche attraverso attività di formazione, advocacy e comunicazione sia presso pubblici specifici (policy maker/professionisti sanitari, volontari, etc.) sia presso l’opinione pubblica.
Opererà in qualità di soggetto coordinatore del Giro d’Italia e di referente nazionale dell’iniziativa. La Fondazione si impegna ad essere l’interfaccia della manifestazione, assumendo su di sé gli oneri giuridici del progetto e quelli di coordinamento della parte nazionale comunicativa e logistica
Rete informale “Innamorati delle cure palliative pediatriche”. È il cuore della presente proposta e il motore dell’idea del “Giro di Italia delle CPP”. Si tratta di un gruppo di medici, infermieri e di altre professionalità socio-sanitarie, riuniti in una rete informale auto-costituitasi nel 2020 che conta oltre 200 volontari attivi, provenienti da tutta Italia. La maggioranza dei partecipanti si occupa o ha approfondito il tema delle Cure Palliative Pediatriche nei propri ambiti professionali, toccando con mano le difficoltà che una malattia inguaribile pediatrica comporta per tutti coloro che sono coinvolti (famiglie, minori, sibling, equipe ospedaliera, assistenziale, domiciliare, etc.). Alcuni dei membri lavorano negli Hospice pediatrici attualmente esistenti (Padova, Genova, Torino, Milano, Firenze, Napoli, Lauria, Catania), altri lavorano in centri o reti regionali (Roma, Bologna, Trento, Bolzano, Trieste, Bergamo, Como) e altri ancora applicano queste cure negli ospedali. Molti partecipanti alla rete sono soci di società scientifiche (SIP – Società Italiana di Pediatria, SICP – Società Italiana di Cure Palliative, AIEOP – Associazione Italiana Emato-Oncologia Pediatrica, SIN – Società Italiana Neonatologia) e sono inoltre coinvolti in diversi modi in Associazioni e/o Fondazioni nazionali o locali con focus sulle cure palliative pediatriche (es: Fondazione Hospice Seragnoli, VIDAS).