Pasqualino è un bambino di 5 anni, di Monasterace, che colpito da un’ischemia bilaterale dell’arteria cerebrale media, soffre di una tetraparesi spastica distonica sin dalla nascita.
I suoi genitori, Serena e Saverio Genovese, stanno portando avanti una dura battaglia con grande coraggio per garantire un presente e un futuro al figlio. Essi, infatti, oltre agli ostacoli della normale routine, devono confrontarsi da anni anche con la burocrazia e un sistema sanitario regionale che non offre assistenza e mezzi adeguati per il bambino. Non vengono, infatti, garantiti non solo servizi infermieristici o percorsi riabilitativi, ma neanche strumenti indispensabili per la salute del bambino come una cannula tracheostomica, senza la quale non può respirare o le sonde per la Peg, che non gli permettono di mangiare né di assumere farmaci. Dopo anni di cure e ricoveri fuori regione, la famiglia ha presentato un esposto contro ignoti alla procura di Locri, sottolineando che: “La sanità calabrese omette negligentemente di garantire servizi e assistenza al bambino con la naturale conseguenza che il malato rimane incurato mentre i genitori patiscono un vero e proprio calvario, costretti a girovagare senza meta nei meandri della squallida burocrazia, forse, ci chiediamo, creata ad arte per consentire la gestione clientelare del servizio pubblico e rendere impossibile l’accertamento di responsabilità penali e amministrative”. Dalla scorsa estate, inoltre, è stata aperta sui social network una pagina dedicata per far conoscere le proprie difficoltà e le soluzioni che, quasi sempre in totale autonomia e senza il supporto delle istituzioni, hanno dovuto trovare.
In questi giorni, i genitori di Pasqualino, hanno lanciato un altro triste sfogo, nel quale dimostrano tutto il calvario che stanno vivendo: “Inviterei il commissario dell’Asp di Reggio a trascorrere con noi una giornata per vedere con i suoi occhi le nostre difficoltà e quelle di tante famiglie che risiedono nel suo territorio di competenza, lasciate senza servizi e senza punti di riferimento”. E ancora: “Al momento non abbiamo assistenza infermieristica, affinché Pasquale abbia la libertà di vivere l’ambiente scolastico. È una difficoltà che si somma alle altre e rischia di pregiudicare lo stato di salute di nostro figlio. Ci risulta difficile anche ricevere un consiglio per capire come migliorare la nostra condizione. Il timore è che il virus possa colpirlo e noi non sappiamo dove portarlo per le eventuali cure”.